Introducción
La palabra “discapacidad” abre una discusión por los prejuicios, el desconocimiento y el impacto emocional de las familias habitadas por un hijo con esta condición. No todas las discapacidades son lo mismo, ni afectan del mismo modo (B. Güotto, 2013).
Los padres con pequeños con Síndrome de Down requieren desarrollar nuevos conocimientos, habilidades, y reconstruir sus ideas acerca de ellos mismos y sobre sus hijos, sus valores y aspiraciones. También enfrentar día a día prejuicios y poca comprensión por parte de la sociedad que no tiene mucho conocimiento de dicho Síndrome. Por lo cual se aprende junto con el pequeño a manejar emociones, implementar técnicas que les brindan los especialistas, animar a sus hijos cuando los mismos padres, tienen la incertidumbre del resultado, constantemente desmitificar aquellos prejuicios de la sociedad.
La importancia en la participación de los padres
La participación de los padres constituye un elemento esencial para el éxito de la intervención educativa en los niños y jóvenes con discapacidad. Los padres son los primeros y principales agentes de la educación de sus hijos, y juegan un rol primordial desde su edad temprana; son las personas que disponen de más oportunidades para influir en el comportamiento del niño y favorecer así su desarrollo (Federación Española de Síndrome de Down, 2012).
Puesto que tienen confianza con su hijo, tienen más tiempo con él en casa, lo que implica que pueden reforzar y practicar constantemente las técnicas que le piden los especialistas realizar, los niños aprenden al ver a los padres interactuar, hablar, sentir, expresarse, comunicarse entre ellos. El niño así mismo se beneficia de las actividades que le permiten sus padres realizar en casa, actividades del hogar, asearse, comer, jugar, vestirse, ir a la escuela, entre otras más.
La familia brinda gran conocimiento en tres áreas especiales, para poder adaptarse de una mejor manera a su entorno.
Autonomía
Es un proceso que se desarrolla a lo largo de la vida de la persona. Cada etapa tiene nuevas exigencias de autonomía; coger el biberón con las dos manos, comer la sopa con la cuchara correctamente, hacerse la cama, elegir un libro para leer, desplazarse solo por la ciudad, etc., son adquisiciones que proporcionan autonomía a las personas y que dependen, entre otros factores, de las capacidades de los niños, de sus experiencias de aprendizaje y de las expectativas de sus educadores (Federación Española de Síndrome de Down, 2012).
Los padres pueden ejercer una importante influencia en el desarrollo de la autonomía e independencia de sus hijos/as, ya que en casa se le enseña a los pequeños a comer, limpiarse, peinarse, ir a la tienda, jugar, tomar sus propias cosas si están al alcance, decidir que comer o hacer, apoyar a poner la mesa, etc. (Federación Española de Síndrome de Down, 2012).
Además, los padres pueden ayudarles en sus necesidades emocionales. Como todos los niños, necesitan amor, atención y aceptación. Requieren un entorno en el que puedan crecer con seguridad, donde puedan desarrollar su independencia y su propia estima. El que los niños se encuentren cómodos consigo mismos, confíen en sí mismos y puedan experimentar la sensación del éxito, por pequeño que sea, es muy importante para su propia imagen. Por ello, las actividades que les pidamos, deben ser de un nivel igual o menor al que ellos pueden lograr en un inicio, para darles confianza y sientan el éxito, esto evitará la frustración excesiva, ocasionando que el pequeño no se canse y deserte de la actividad.
La autonomía es indispensable para una persona, ya que no solo le da la capacidad de cuidar de sí mismo, sino también la capacidad de decisión y conocimiento, por lo cual la persona se vuelve más independiente, Dentro de esta autonomía deben aprender:
Alimentación
Comer con cubiertos, beber de un vaso, limpiar su boca, elegir sus alimentos.
Higiene y Salud
Cepillarse los dientes, peinarse, vestirse, bañarse, lavar sus manos, ir al baño, uso de métodos anticonceptivos, identificar síntomas de alguna enfermedad, acudir al médico, consumo de alcohol y sustancias, reconocer alimentos caducados o tóxicos.
Compras y servicios
Identificar y utilizar monedas y billetes. Identificar situaciones en las que se utilice el dinero. Identificar tipos de tiendas y establecimientos comerciales y el nombre de lo que se vende en cada uno de ellos, cobro correcto e incorrecto, conocer el uso de los servicios.
Desplazamientos
Identificar las paradas de autobús y reconocer las líneas de transporte.
Utilizar correctamente el transporte público.
Respetar las normas viales, tomar un taxi, saber cómo se paga, manejar.
Tiempo y Ocio
Interpretar el calendario.
Identificar la hora en el reloj, conocer aquello que le gusta, barrer, trapear, ordenar, lavar su ropa, seleccionar amistades, realizar tareas escolares.
Correspondencia, documentos y comunicación
Uso de una computadora, llamar desde un celular, videollamadas, escribir una nota o recado avisando de algo, enviar un paquete o carta, conocer sus documentos oficiales (acta de nacimiento, CURP, RFC, comprobante de domicilio).
Habilidades de Trabajo
Buscar un trabajo, conocer habilidades, revisión de CV, normas de una entrevista, prestaciones.
Comunicación
Es un Proceso mediante el cual una persona expresa sus necesidades, emociones e información, acorde a una interacción adecuada al entorno. El expresar como se siente, ayuda a que los demás comprendan sus necesidades, emociones, ideas, molestias, etc. Es una herramienta esencial para poder interactuar con los demás, ya que de dicha manera podemos realizar un cambio de información con el otro, y conocer afinidades en común, solicitar apoyo, generar relaciones de amistad, apoyo, amorosas, entre otras.
La participación de la familia en el desarrollo del lenguaje y la comunicación es también fundamental. La forma en que los padres hablan al niño, explicándole situaciones y sucesos o leyéndole cuentos o narraciones estimulará su capacidad de comunicación. Ya desde la primera infancia, los rasgos estructurales y semánticos del habla de los padres están en sincronía con el nivel del lenguaje de los niños y con su funcionamiento mental. Es decir, el infante, aprende tanto el significado de las palabras, como su estructura, y el contexto en el que se usa.
El desarrollo cognitivo y del lenguaje puede mejorarse simplemente con que los padres hablen más y pronuncien frases cada vez más largas, así como expresiones que usen un vocabulario más complejo. Las familias persiguen objetivos realistas en su comunicación con sus hijos. Habrá situaciones en las que el síndrome sea un nivel de afectación severo, en el que la comunicación se verá de otra manera, y no escrita o hablada (Federación Española de Síndrome de Down, 2012).
Socialización
Conjunto de conductas emitidas por una persona en un contexto con más personas, donde se expresan los sentimientos, actitudes, deseos, opiniones o derechos de esa persona de un modo adecuado a la situación, respetando esas conductas en los demás.
Otro de los ámbitos en el que resulta imprescindible la participación de la familia, el ámbito de las habilidades sociales está muy relacionado con el desarrollo de la autonomía personal. Ambas competencias son componentes esenciales del desarrollo de la persona. La relación y la convivencia son componentes sustanciales de nuestra vida como seres humanos. De su éxito o su fracaso depende buena parte de la calidad de nuestra vida. Por ello, saber convivir y saber relacionarse se ha convertido en una de las riquezas más apreciada por la sociedad (Federación Española de Síndrome de Down, 2012).
La socialización, so conductas manifestadas, que se dan en situaciones que requieren que dos o más personas interactúen, se aprenden y por los tanto se pueden enseñar, están encaminadas a un objetivo. Por ejemplo, tener amigos. Son conductas socialmente aceptadas, lo cual implica tener en cuenta normas sociales básicas y normas legales del contexto sociocultural en el que tienen lugar. Por ejemplo, decir “por favor”, cuando se pide algo, y “gracias”, cuando se te ha dado lo que pediste.
Es necesaria una colaboración de la familia con la escuela para mejorar la inclusión y el aprendizaje del alumnado con s. D. La familia tiene que ser una plataforma de inclusión y no un núcleo de sobreprotección (Perera, 1993, citada en Domínguez & Andalucía. Dirección General de Participación y Equidad en Educación, 2008).
Conclusión
Para finalizar es importante comentar para los padres, que somos humanos, es válido fallar, cansarse, sentirse tristes, impacientarse, así mismo, reconocer el esfuerzo que conlleva, ya que el apoyo es importante, así como aquellos que lo brindan. Nuestros hijos aprenden lo que ven, brindarles las mejores bases para vivir tranquilos, en armonía, y socializando, es importante, para que puedan expresar respetuosamente, aquello que requieren y sienten.
Referencias:
Güotto, M. (2013). Familias y discapacidades: trabajo terapeutico con familias con hijos con Sindrome de Down. Scielo. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2220-90262013000100012
Domínguez, M. C. A. & Andalucía. Dirección General de Participación y Equidad en Educación. (2008). Manual de atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo derivadas de síndrome de Down. Dirección General de Participación y Equidad en Educación.
Federación Española de Síndrome de Down. (2012). Familias y síndrome de Down, apoyos y marcos de colaboración. Gobierno de España. https://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2014/09/146L_14.pdf